Fachzentren international vernetzt
11.01.2022Drei weitere Fachzentren des UKW sind Teil der Europäischen Referenznetzwerke. Die Schwerpunkte: seltene Bewegungsstörungen, angeborene Anämien und Blutplättchendefekte, primäre Immundefekte und autoinflammatorische Erkrankungen.
Um europaweit das Expertenwissen und die Ressourcen bei komplexen oder Seltenen Krankheiten zu bündeln, gibt es seit dem Jahr 2017 die sogenannten Europäischen Referenznetzwerke, kurz ERN. Insgesamt existieren 24 solche Netzwerke – an vier davon ist das Uniklinikum Würzburg (UKW) von Beginn mit Fachzentren beteiligt. Kürzlich wurden UKW-Zentren in drei weitere ERN aufgenommen.
So ist jetzt das Zentrum für Seltene Bewegungsstörungen – geleitet vom Neurologen Thomas Musacchio – Teil des ERN für neurologische Krankheiten (ERN-RND). Das interdisziplinäre Zentrum für angeborene Blutzell-erkrankungen mit seinem Sprecher, Oliver Andres, gehört nun dem ERN für Bluterkrankungen (ERN EuroBloodNet) an. Der Kinder-Hämatologe hat ein Speziallabor aufgebaut, das Blutproben aus ganz Deutschland auf vererbbare Erkrankungen der roten Blutkörperchen untersucht. Als dritte Struktur ist das von dem Pädiater Henner Morbach geführte Zentrum für primäre Immundefekte und autoinflammatorische Erkrankungen beteiligt am ERN für Immundefizienz, autoinflammatorische und Autoimmunerkrankungen (ERN RITA).
Auch eine Anerkennung der Würzburger Expertise
Die Dachstruktur über den genannten Zentren ist das am UKW angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern. Dessen Direktor, Professor Helge Hebestreit, berichtet: „Für die Aufnahme dieser sogenannten B-Zentren mussten wir einen langen und aufwändigen Evaluierungsprozess der Europäischen Union durchlaufen.“ Der Stellvertretende Direktor der Würzburger Universitäts-Kinderklinik fährt fort: „Als Haupteffekt der Beteiligung können unsere Patientinnen und Patienten von der in den Netzwerken vereinigten, internationalen Fachkompetenz profitieren. Darüber hinaus drückt die Aufnahme in diese Struktur auch eine besondere, europaweite Anerkennung unserer eigenen Expertise aus.
Neben den drei Neuzugängen sind UKW-Fachzentren seit bald fünf Jahren an den Netzwerken für seltene Hauterkrankungen (ERN Skin), für seltene Hormonstörungen (Endo-ERN), für seltene Krebserkrankungen im Erwachsenenalter (ERN EURACAN) sowie für seltene Lungenerkrankungen (ERN LUNG) beteiligt.
